Puntos clave:
Phyllisa Deroze vivió con un diagnóstico de diabetes tipo 2 durante 8 años.
Luego, descubrió que en realidad tenía un tipo diferente de diabetes, algo inusual entre el tipo 1 y el tipo 2.
Ahora es una defensora de la diabetes que quiere asegurarse de que las mujeres negras con diabetes se sientan escuchadas.
En la víspera de año nuevo de 2010, Phyllisa Deroze estaba segura de que se dirigía al mejor año de su vida.
“Llegué a ese enero viviendo mi vida como si fuera oro”, expresa. Recientemente había terminado su doctorado en Penn State y se mudó a Carolina del Norte para trabajar como profesora de literatura. Tenía 31 años de edad, había perdido 50 libras y hacía ejercicio 5 días a la semana.
“Recuerdo mirarme en el espejo y decir: ‘me siento tan bien justo donde estoy’”.
Y llegó febrero.
Su primer síntoma fue fatiga extrema. Luego vino la sed abrumadora.
“Me sentí como alguien en el desierto que no podía llegar al agua”, señala. Nueva en el área, Phyllisa programó una cita con un médico de atención primaria. Dice que el médico le dijo que, debido a que hacía tanto ejercicio, necesitaba más electrolitos. El médico le recomendó que bebiera Gatorade.
“Mi nivel de azúcar en la sangre nunca fue revisado. Treinta segundos podrían haberlo cambiado todo”, dice.
En una semana, Phyllisa supo que algo andaba muy mal. Su sed aumentó y orinaba constantemente. Su visión se volvió borrosa. Decía cosas incoherentes en las conferencias. Incluso se desmayó en su casa mientras se bañaba.
Entonces, volvió a su médico. Esta vez, revisaron su nivel de azúcar en la sangre. El asistente médico le susurró que era muy alto.
“A ese punto, estaba segura de que me estaba muriendo”, dice Phyllisa. Le envió un mensaje de texto a su madre, una enfermera práctica con licencia, quien le dijo que fuera a la sala de emergencias de inmediato.
En la sala de emergencias, su nivel de glucosa era de 597 y una enfermera le preguntó hace cuánto tiempo era diabética. “¡No soy diabética!”, Phyllisa recuerda haberle dicho.
“No solo eres diabética, sino que estás entrando en un coma diabético”, dice que respondió la enfermera.
Le diagnosticaron diabetes tipo 2 y estuvo en el hospital durante 6 días, pero al final fue un diagnóstico erróneo.
Un obstáculo y una oportunidad para la lucha contra la diabetes
Quería ver a alguien que tuviera diabetes, que se pareciera a mí y disfrutara de la vida y sonriera.
Phyllisa se dispuso a aprender todo lo que pudiera sobre la diabetes. Los panfletos educativos del hospital señalaron que los afroamericanos tienen tasas más altas de diabetes, pero los panfletos le ofrecieron poco contexto o consuelo.
“Quería ver a alguien que tuviera diabetes, que se pareciera a mí y disfrutara de la vida y sonriera”, dice.
Una de las primeras cosas que hizo fue empezar a escribir un blog sobre su vida con diabetes. Su objetivo era cocinar a su manera a través de uno de los libros de cocina de la legendaria cantante Patti LaBelle: presentaba recetas adaptadas para las personas con diabetes.
En unos pocos meses, Phyllisa había comenzado a encontrar su ritmo. Pero, una tarde de abril, conducía a casa desde el trabajo cuando algo le dijo que se detuviera en Walmart para recoger algunas cosas. En ese viaje de compras de 20 minutos, un tornado arrasó su vecindario y destruyó su casa.
Lo perdió todo y tuvo que vivir en un hotel durante meses. Fue un mal momento, pero también despertó una chispa.
“Tuve dos experiencias cercanas a la muerte, consecutivas”, dice ella. “Convertirme en defensora de las personas con diabetes fue lo único que se me ocurrió hacer para darle sentido”.
Luchando por el diagnóstico correcto: diabetes autoinmune latente en adultos (LADA)
Phyllisa había estado viviendo con diabetes durante 8 años. Estaba haciendo todo lo correcto, como seguir una dieta baja en carbohidratos y hacer ejercicio. Se había convertido en corredora, con casi 40 carreras de 5 km recorridos. Pero aun así, su nivel de azúcar en la sangre siguió aumentando. Se sintió casi tan mal como cuando le diagnosticaron por primera vez. Y necesitaba más y más insulina a medida que pasaba el tiempo.
Asistía regularmente a eventos de defensa de la diabetes. En uno de ellos, conoció a un hombre que originalmente había sido diagnosticado con diabetes tipo 2. Al igual que ella, su nivel de azúcar en la sangre seguía subiendo peligrosamente, incluso mientras trabajaba para controlar su afección.
Después de hacerse una prueba de anticuerpos contra la diabetes tipo 1, se enteró de que tenía diabetes autoinmune latente en adultos (LADA, por sus siglas en inglés), a veces llamada diabetes tipo 1.5. Es una forma inusual de diabetes autoinmune que avanza lentamente.
“Es básicamente un avance lento de la diabetes tipo 1”, dice Phyllisa. Las personas con LADA tienen producción de insulina en algún momento, por lo que no parecen tener tipo 1. Pero gradualmente, el cuerpo comienza a atacar a las células beta productoras de insulina, creando dependencia a la insulina.
Phyllisa le pidió a su endocrinólogo que hiciera la prueba de anticuerpos tipo 1, pero el endocrinólogo dijo que no. Phyllisa dice que encaja en el perfil de LADA. Tuvo un inicio rápido, tenía menos de 30 años de edad al momento del diagnóstico y era la única persona en su familia con diabetes.
“Pero yo era una mujer negra. Ves a una mujer negra y automáticamente piensas que es diabetes tipo 2”, dice. La diabetes tipo 2 es la forma más común de diabetes que se observa en las personas de raza negra. Pero Phyllisa no se sintió escuchada por su equipo de atención. En ese momento, había leído que LADA a menudo se diagnostica erróneamente en personas con diabetes.
“Varios factores se acumularon en mi contra en la mentalidad de aquellos a quienes les gusta agrupar a las personas”, dice ella.
En septiembre de 2019, pudo hacer que su obstetra/ginecólogo ordenara la prueba para verificar si tenía LADA. La examinó en busca de anticuerpos contra las células productoras de insulina del páncreas. Los resultados confirmaron las sospechas de Phyllisa. Y su endocrinólogo le dijo que fuera inmediatamente. Phyllisa se había vuelto dependiente de la insulina, pero finalmente tuvo el diagnóstico correcto.
Su mensaje a las mujeres negras con diabetes: hagan que sus voces sean escuchadas
Con una bomba de insulina, Phyllisa ahora puede manejar su diabetes. Pero quiere asegurarse de que lo que le pasó a ella no le pase a otros, especialmente a otras mujeres negras.
“Tengo un doctorado y no podía lograr que los médicos me escucharan”, dice. “La gente se proyecta sobre mi piel oscura. Y cuando trato de explicar mi afección, no me escuchan”.
Esa es una de las razones por las que creó Black Diabetic Info. Proporciona el tipo de información que desearía haber tenido.
“Es el recurso que necesitaba en lugar de esos folletos”, dice ella. Phyllisa trabaja para educar y también aborda problemas como el alto costo de la insulina. Ha vivido tanto en Dubái como en Francia y ha descubierto que la insulina es exponencialmente más cara en los Estados Unidos.
"¿Por qué sucede eso?", pregunta. “¿Y por qué hay tantos desiertos alimentarios en vecindarios predominantemente afroamericanos?”.
Ahora vive en el sur de Florida con su esposo y su hija de 6 años de edad. Dice que está comprometida a decirle la verdad al empoderar, y a animar a los demás, tanto a los que se parecen a ella como a los que no. No quiere que se ignore o se cuestione a nadie más con diabetes.
En su caso, significó exigir una prueba simple para obtener el diagnóstico adecuado.
“Si sospecha que tiene LADA, pida que le hagan la prueba”, afirma.
También tiene un mensaje simple para los profesionales de la salud: miren más allá de las categorizaciones y escuchen lo que dicen los pacientes, señala. Sus vidas dependen de ello.
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